Vivere con la Malattia di Crohn

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Vivere con la MdC

La Malattia di Crohn può manifestarsi con diversi livelli di gravità a seconda dell’entità dei sintomi e del tratto gastrointestinale interessato: ciò significa che possono esserci differenze significative da una persona all’altra. Inoltre anche l’andamento della malattia, in cui si alternano fasi di remissione – in cui i sintomi sono cioè attenuati o addirittura assenti – a fasi di riacutizzazione, può variare in modo rilevante da paziente a paziente.

Si tratta di una patologia che può incidere su diversi aspetti della vita di relazione, alle volte ostacolando il paziente in situazioni sociali e lavorative. Al di là dei sintomi fisici che la patologia può comportare, le persone affette da Malattia di Crohn possono vivere imbarazzo o vergogna e sentirsi “diverse” a causa della loro condizione.

Nelle fasi di riacutizzazione, ad esempio, la necessità di recarsi frequentemente in bagno può indurre il timore di non trovarne sempre uno disponibile quando si è fuori, rinforzando così la propensione ad evitare occasioni sociali esterne e a circoscrivere, quindi le proprie relazioni a contesti e persone conosciute. Sono però disponibili una serie di opzioni terapeutiche che consentono di gestirla in modo efficace, specie se associate ad un adeguato stile di vita e ad una corretta alimentazione.

Nonostante i limiti a volte imposti dalla malattia, è quindi possibile vivere una vita gratificante e produttiva.
Conoscere la malattia consente di riconoscere precocemente i sintomi e gestire meglio i diversi momenti, non solo assumendo le terapie più appropriate, ma rispettando anche alcune regole di comportamento. In questo modo è possibile prolungare le fasi di remissione e migliorare la qualità della vita della persona con Malattia di Crohn.

Sport

I ragazzi con Malattia di Crohn possono tranquillamente frequentare palestre, andare in bici, correre, nuotare: in altri termini, non ci sono controindicazioni all’attività sportiva. Ovviamente, potrebbe essere necessario ridurre o sospenderla nelle fasi di riacutizzazione per assecondare lo stato fisico del ragazzo in quel momento specifico, ma se la malattia è tenuta sotto controllo lo sport può essere tranquillamente praticato. Anzi, l’attività fisica è consigliabile per chi ha la malattia di Crohn perché contribuisce a ridurre il livello di stress – fattore di rischio per l’aggravarsi della sintomatologia – e favorisce la socialità. Diversi studi clinici dimostrano infatti che lo sport è un ottimo strumento per promuovere il benessere e la salute, anche per chi ha la malattia di Crohn.

Durante le olimpiadi di Londra ad esempio, in Inghilterra è stato effettuato uno studio su oltre 30.000 pazienti (di cui oltre un terzo tra i 16 e i 29 anni) affetti da malattie infiammatorie dell’intestino, per valutare l’impatto che l’attività fisica può avere sui sintomi e sulla salute di chi è affetto da queste patologie. Più della metà della popolazione era affetta da MdC. Dal questionario online che è stato sottoposto è emerso che più di 7 persone su 10 hanno riportato notevoli benefici dall’attività fisica (corsa/walking e nuoto tra le più praticate) tra cui: sentirsi più energici e in forma, miglioramento dei sintomi connessi alla MdC e miglioramento sulla qualità del sonno.

In genere, nessuno sport è inadatto a chi ha la MdC, se praticato a livello amatoriale. Potrebbero però esserci alcuni rischi e/o limitazioni per la pratica agonistica di alcuni sport da combattimento (es. boxe, arti marziali ecc.) ed in questi casi è bene rivolgersi allo specialista.

Un buon metodo per invogliare i pazienti più piccoli a svolgere attività fisica e allo stesso tempo divertirsi potrebbe essere l’utilizzo dei giochi di movimento ormai largamente disponibili per diverse console, come ad esempio i giochi di danza o di sport virtuale.

In ogni caso è consigliabile consultare il proprio medico per ulteriori consigli sull’individuazione e pianificazione della più adatta attività fisica da svolgere.

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Fumo

Il fumo, anche se passivo, è un importante fattore di rischio per la riacutizzazione della patologia e può indurre un peggioramento del quadro clinico con uno spostamento della malattia da una fase di remissione, in cui i sintomi sono silenti e si ha la possibilità di condurre una vita pressoché normale, ad una fase attiva, in cui i sintomi si manifestano invece in modo intenso e invalidante.
Peraltro, il ripetersi di episodi di riacutizzazione aggrava progressivamente la malattia e il danno tissutale: il fumo aumenta, quindi, anche il rischio di complicanze e la possibilità di essere sottoposti ad una terapia chirurgica.
Dunque, nonostante l’interesse che il fumo può suscitare in ragazzi e giovani adulti in quanto “esperienza sociale” di condivisione con amici e conoscenti, è estremamente importante evitare il consumo di sigarette. A differenza infatti di altri comportamenti, la violazione di questa “regola” è certamente dannosa per la salute in generale ma anche e soprattutto per le persone affette da Malattia di Crohn.

Si ricorda che il Dlgs. n. 6/2016 vieta il consumo di sigarette ai minori e la commercializzazione agli stessi, comprese sigarette elettroniche e i prodotti ad esse associati. Essa prevede inoltre il divieto di fumo previsto per le aree all’aperto di pertinenza delle istituzioni del sistema educativo di istruzione e di formazione, finalizzato a consentire al minore di crescere in un ambiente educativo salubre.

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Relazioni e Sessualita'

La Malattia di Crohn nei ragazzi potrebbe cominciare a manifestare i primi sintomi proprio nel periodo pre adolescenziale e adolescenziale, fase in cui i ragazzi cominciano a sviluppare un maggiore interesse verso l’altro.

La patologia può essere causa di maggiori incertezze in questa fase delicata. Il disagio fisico può condizionare anche psicologicamente la relazione con sè stessi e di conseguenza con gli altri. In previsione del futuro il ragazzo però non deve pensare che la MdC sia davvero un limite per la sua vita futura nelle relazioni affettive.

Per limitare le riperscussioni sull’autostima della persona, è bene chiarire che la MdC non ha impatti sulla sfera sessuale e riproduttiva. Per cui è importante rasserenare il/la ragazzo/a di questo come di altri aspetti che possono preoccuparlo per il futuro.

In alcune circostanze è possibile riscontrare delle situazioni le cui cause possono essere più o meno riconducibili alla MdC, tra cui:

  • dolore nel corso del rapporto sessuale, che può essere dovuto ad un’eccessiva ansia o alle complicanze dell’infiammazione cronica;
  • stanchezza e affaticamento, sintomi peraltro tipici della Malattia di Crohn, che devono quindi essere presi in considerazione anche per quanto riguarda le attività sessuali. Anche in questi casi è comunque consigliabile confrontarsi con il proprio medico.

Bibliografia

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